“星星的孩子”不孤独

本文转自:海南日报

  ■本报记者陈蔚林实习生庄海燕

  孤独症是一种患病原因未知、无法完全治愈的疾病。从个体发育来看,孤独症最佳干预期是2岁—6岁。因此,每一次康复训练,都是在和时间赛跑。

  近期,海南日报教育融媒工作室邀请海口市妇幼保健院儿童保健科副主任刘颖、海南省教育研究培训院教研员王女、海南特殊教育学校启智部主任曹才丽,详细讲解“星星的孩子”——孤独症患儿的早期症状、诊断干预和特殊教育等知识。

  孤独症的“五不”特征

  从临床数据来看,越早对孤独症患儿进行干预,康复效果可能越好,患儿进入特殊教育学校就读或到普通学校随班就读的可能性就会越大。

  日常生活中,如何判断一个孩子是否患有孤独症?刘颖说,孤独症患儿在婴幼儿时期主要表现为社会交往障碍,包括言语和非言语交流障碍,以及狭隘兴趣和重复刻板行为,简单来说有“五不”特征:不看、不应、不指、不说、不当行为。这些症状在孩子6个月后,尤其是1岁至1岁半后会逐渐显现。因此,这一时期是发现孩子是否患有孤独症的关键时期。

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  “孤独症属于发育行为障碍,应该到儿童发育行为专科就诊。家长如果发现孩子有以上症状,一定要及早就医。”刘颖建议,如果孩子确诊为孤独症,家长不要灰心沮丧,要积极学习相关知识,全身心投入到孩子的康复训练中。日常生活中,尽量不要让孩子一个人待着,更不要让孩子过早接触电子产品,要确保孩子经常处于人与人的交往和互动之中。

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  孤独症患儿能否上学?

  孩子确诊患上孤独症后,家长们都会担心同一个问题:孩子还能否上学?

  “孤独症患儿能不能上学、能上什么学校,因人而异,不能一概而论。”王女说,每个患儿入学前,都要接受当地教育行政部门委托残疾人教育专家委员会开展的评估。评估专家会根据有关标准,对患儿的身体健康状况、适应学校学习的生活能力等进行全面测评,然后提出建议:到普通学校随班就读、到特殊教育学校就读或在家中等待特教教师送教上门。

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  王女告诉海南日报记者,目前,海南一共有特殊教育学校17所,已经实现了人口30万以上的市县全部建有特教学校、全省所有乡镇中心学校全部建有特殊教育资源教室两个“全覆盖”目标。

  根据省教育厅规划,“十四五”期间,海南将进一步扩大特殊教育资源,确保全省每个市县都建有特殊教育学校,推动人口较多的市县建立第二所特殊教育学校,巩固提升义务教育阶段适龄残疾儿童入学率。

  “近年来,海南坚持‘两端延伸’,在海口、东方等地特教学校扩大高中阶段教育,在儋州、东方开办特教幼儿园。根据规划,‘十四五’期间,海南将继续加快发展非义务教育阶段的特殊教育。”王女认为,这将为特殊学生更早接受教育、更好走进社会打下坚实基础。

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  特教学校教什么?

  据介绍,对于刚入学的孤独症患儿,特教学校课程以人性化课程为主,教他们与熟悉的人互动等。当他们懂得互动、听懂指令,再慢慢进入文化课学习。

  在第一阶段学习中,部分孤独症患儿需要家长陪读。曹才丽表示,因为孤独症患儿大多从康复机构进入特教学校,不能马上适应陌生的学校环境,学校教师也无法同时兼顾到所有学生,因此需要孩子熟悉的家人从旁协助,陪伴、安抚、鼓励和引导孩子。随着孩子对学校的接受度越来越高,家长陪读的频率和时长也会相应减少,最终实现孩子独立上学的目标。

  刘颖表示,特殊教育学校和康复机构主要对孤独症患儿进行行为训练,“孤独症患儿的主要临床表现是社交障碍,因此行为训练的核心思想是促进社交,训练课程和内容多样化,包括一对一特训课、一对多小组课、精细运动课和奥尔夫音乐课等。”

  曹才丽表示,孩子进入特殊教育学校后建议家长陪读,还有一个重要的原因,就是孤独症患儿的迁移能力较差。家长通过陪读能了解老师的教学训练方法和内容,回家后可以继续对孩子进行泛化训练。

  简单来讲,泛化训练指的是在某一情境下习得的技能或行为,能够在此后其他的地点、不同的前提下展现出来。“例如,老师在课堂上教孩子认识和使用人民币。但是,在实际生活中,孩子不一定能学会使用人民币。家长可以带孩子到超市学会使用人民币购物,这就是一个迁移和泛化的过程。”曹才丽说。

  刘颖提醒家长,孤独症患儿的训练要坚持三个原则:一是宽容理解,不能打骂,否则容易导致患儿行为问题更多、脾气更暴躁;二是适当转变,与有刻板行为的患儿玩耍时,应适当转移他们的注意力;三是兴趣转换,从患儿感兴趣的地方入手,培养其生活和社交技能。

  配齐建强师资队伍

  “海南17所特殊教育学校的教师约为500人。其中,高级职称教师偏少,年轻教师居多,整体专业能力还有待进一步提高。”王女建议,有关部门应进一步配齐建强特殊教育学校教师队伍,同时充分依托各级各类教师培训项目,将特殊教育通识内容纳入教师继续教育培训内容,提升普通学校教师的特殊教育专业素养,更好地服务随班就读的孤独症学生。

  曹才丽表示,特殊教育学校教师面对的学生和普通学校学生不同,有的孩子十分敏感,有时会因为天气不好、课程调换等原因大发脾气,甚至出现自伤、伤人行为。特殊教育学校教师在工作中需要付出更多时间、精力、耐心和爱心。建议通过“请进来”或“走出去”的途径,每学期或每学年组织一次拓展活动、心理咨询活动等,帮助特殊教育学校教师缓解压力、放松心情,以更好的状态投入工作。

  孤独症患儿成长后期会面临很多问题。刘颖建议,有关部门不仅要关注孤独症的早期诊断与康复,还要关注孤独症患者的教育及未来生存质量,通过政策法规的制定建构孤独症患者职业教育、技能培训、就业、自我管理及安养康复等服务平台,保障孤独症患者的权益。

  数说

  目前,海南共有17所特殊教育学校,已实现人口30万以上的市县全部建有特教学校、全省所有乡镇中心学校全部建有特殊教育资源教室2个“全覆盖”目标。

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