北京非典型全职妈妈:倾家荡产购入学区房,我的孩子却得了孤独症

相信有一天,你会对自己的妈妈,或者自己最爱的孩子,对你说出这样的话吗——

“妈妈,我要拿刀砍掉你的头,把你抱起来从100层楼上扔下去,把你骨头折断喂狗……”

作者凌阿斯经常被儿子的这些花式死法所威胁,只因为她的孩子患上了一种疾病,智商超群,天赋异禀。

但这种病的代价,是无法控制自己的情绪,对最爱他的人反而拳脚相加。

2021年,我被迫报名了拳击课。

原本要学个一招半式,可教练并不想教我,他说招数都是一体的,哪有你这样只学防御的?

“可我只是为了自卫,最多小小防守反击一下,让对方知难而退。”

看我坚持,教练终于演示了两招交叉防守的动作。我琢磨着这些动作,对付一个7岁的孩子应该绰绰有余了吧。可老胳膊老腿,没什么天赋,几个回合学下来,我汗水涔涔。

但我必须得学会,因为指不定哪天,儿子又会对我挥起拳头。

我看着身上还没褪去的淤青,想起儿子那天凶狠的眼神,他念叨着要怎么对我打打杀杀,心里泛起一阵难过。谁能相信呢,一个每天24小时陪护的儿子,却在想着怎么“杀死”我。此时此刻,凌晨3点。儿子在我身旁,被照顾着睡下了,呼吸声很有韵律。

我也只能趁着这段时间,敲下一行行文字,记录发生在我和他身上的故事。

我是一名在北京的全职妈妈,长得不算多惊艳,也没有多难看,和千千万万家庭主妇一样,在油腻腻的锅沿上,把手指磨损至粗糙。此外,我只有一个特殊身份——陪读妈妈。

我天天陪着一年级的儿子小先,踏进那所皇城根下的小学,坐在四十个孩子中间,和他们一起上课放学。

我要陪读,是因为儿子去年刚上小学就确诊了多动症。他最惯常的举动,是上课时突然就冲出教室。

有次他因为爬窗户被老师抓到,送到校长办公室。校长管教他,他口出狂言:“你说你是校长,你就是校长啊,我还是管宇宙的呢!”

他爸爸在外地工作,一周只能回来一两次。于是上学、去医院、在家里,我只能一个人对儿子贴身陪护,严防死守,跟袋鼠妈妈一样。

但那时我还不至于绝望。

我居然以为,儿子真的只是多动症而已。

陪读几个月后,我隐约感觉到,小先与一般孩子不同。那些好动只是表面现象,他更像独居在自己星球里的特殊人类,与外界不能互通。

他对于某一类题材有着超乎寻常的兴趣,五六岁时收集汽车,家里大大小小的汽车有一百多辆;六七岁时转而痴迷恐龙,十几个图画本上全部是大大小小的恐龙,折纸是恐龙,捏彩泥也是,所说所想都是恐龙,好像中了邪。

小先的画作《恐龙》

而这种执着,他也延续到了其他地方。

比如他不能容忍充电器插在电源上,于是天天忙着给拔线,我的手机拿起来时总是黑屏的。

他会把电脑键盘按键抠下来,看看后面有什么;如果有张纸巾在他手上,他一定会撕成碎渣。但那些真正需要他关心,就在眼皮底下的东西,他又视而不见——房间永远乱七八糟,跟垃圾场一样,他也不会动弹。

我理解不了他的世界,同样,他也融入不了别人的世界。

英语老师说比一比谁坐姿标准,如果谁一直坐不好,就出去。小先听到就立马站起来,走出教室。我追出去,只见他坐在楼梯上发呆,还特无辜:“老师让我出来的啊,我就是不能好好坐着嘛。”

小先就像那种机械的翻译软件,只会理解字面意思,读不懂常人交际之间再明显不过的潜台词。

我越来越疑惑,他这些情况,并不是多动症的典型表现。他的肢体也难以协调,体育课练跳绳,小先跳得不多,动作怪怪的,看着就格外费劲。

我担心是不是别的方面出了什么问题。那天,我在一本书上看到,多动症孩子常常有共患阿斯伯格综合征的情况,我又找来专业书籍,一条条特征比对:

肢体运动不协调。是小先。

人际交往很困难。是小先。

语言交流理解困难。是小先。

行为模式刻板化,兴趣爱好很局限。还是小先。

这种病症,属于“孤独症”谱系里的一种,和孤独症一样,他们缺乏解读表情、手势、社交情景的能力,所以很难与人交流、产生共鸣。不同的是,虽然都被困在自己的世界里,但阿斯伯格综合征的患者智力没有被影响,甚至有个例的智商是超高的。

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所以也有人说,患上这种病的,可能成为孤傲的天才,也可能会是没有半点同情心的犯罪分子。

而所有资料最后都会告诉我,阿斯伯格综合征,不可预防,不可治愈。

我40岁生日那天,小先被确诊了。

听说北京大学第一医院可以诊断阿斯伯格综合征,我咬牙挂了500元的特需号。和多动症确诊不同,阿斯伯格综合征的诊断不是通过做量表,而是以医生向家长问诊的形式来诊断。

医生要单独问我一个多小时的问题,小先又没人照看,我只能扔给他一个手机,再拜托护士照看一下。

等报告出来时,医生非常肯定地告诉我,小先就是阿斯伯格综合征。

小先被确诊为阿斯伯格综合征

从医院出来,阳光刺眼,天空格外蓝,就像小先出生的那一天。我看着身边走过一个个年轻的妈妈,怀里抱着小宝宝,有一种时光倒流的恍惚。

想起那个时候的小先,也是这样乖巧呆萌、惹人怜爱,如果能做些什么弥补,让孩子回到最初那个无病无灾的样子,任何代价我都愿意。

可当我带小先踏上治愈之路时才发现,这个代价我可能承受不了。

对于小先这样一个多动症&阿斯伯格综合征&社交障碍的孩子,时间、精力、金钱就像扔进无底洞里,前赴后继地砸下去,一点水花也溅不起来。

经济上的压力与日俱增,多动症儿童的药物治疗和行为治疗是一线疗法,但没有一种疗法是立竿见影的,药物的疗程动辄要1-2年,医保只能解决一部分问题。

多动症的权威专家就那么几个,抢医院的号源比中百万大奖还难。相当一部分费用,少则几百,多则几千,都“孝敬”了黄牛。

我们的家庭结构是典型的4-2-1家庭,上有四个70多岁的老人,远在千里之外,都是药罐子,吃药跟吃饭一样勤。很难想象,如果父母那边万一出什么状况,谁来照应,日子过得容不得一点马失前蹄。

我们也试过各种疗法去改善小先的症状。

找过心理医生,每次过去咨询一个小时,主要是和我们父母聊,至于小先,就是在一旁玩沙盘游戏。平平无奇的沙滩上,被他建起城堡,种上大树、花花草草。

小先倒是开心了,可钱就像流沙一样,一次大几百,而心理疏导这事儿,疗程起码要在半年以上。

后来,我们又去过医生推荐的一家运动康复训练机构,一个江湖气很浓的老师接待了我们,各种天花乱坠,知名医院推荐,科研项目背书,证书奖项在侧,弄得我们无所适从。

他言之凿凿,上完初期的100节课,就会有肉眼可见的效果。如果再上一个冬训营,等开学小先就能独立上课,不用我陪读了。

大概人在最无助的时候,都是盲目的吧,我们一咬牙,先花2万块钱报了100节训练课。

课很快上完了,感觉小先运动能力有点提高,但制约多动症方面效果似有似无,并没有之前宣传的那么神奇,只得作罢。

现在,小先还上着一个行为矫治的儿童训练课,我们称作“恐龙学校”。每次去上这个课,小先都喜不自胜,逢周末上课,周中就开始念叨。但老师说,这种也要长期坚持,形成肌肉记忆一样,孩子才能真正得到改善。

这一“长期”,就是好几万银子。

脑电反馈训练算是公立医院开展的项目,相对实惠一点,不到一万,做40次。我每周陪他去医院做3次,才做了不到一半,效果是没见到什么。听医院里做过的宝妈说,他们是做了100次,才有效果。

药物已经服用了好几个月,正作用没有什么太明显的体现,副作用倒是立竿见影,常常头痛、腹痛,呕吐,小先每天吃的四五种药里,还得加上治疗这些副作用的药。

看着儿子每天难受得不行,我也会动摇,药物要不要继续吃下去。

有时能和小先爸爸商量,有时情愿不跟他沟通,家里有一个人搭进去,就够了。再者说,这个世界上也没有百分之百的感同身受,即便是我说得太透彻,相信也没有换成爸爸陪读一星期,感受来得真切。

我宁愿先一个人承受。

小先的病情一天得不到控制,我的陪读生涯就不可能结束。

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只是别的孩子能像小大人一样,听从老师指令,一板一眼地回答问题,小先只会在地上爬来爬去,一边爬一边做鬼脸,傻傻得让人害怕。

作为妈妈,我能包容他的这些怪癖和暴躁,可他的小同学并不能理解。

上课画画时,他笔下的恐龙长相高度一致,一段身躯上长出三个头,还在上面用拼音+正确汉字+错别字结合的特有方式,标注了恐龙的名称和战斗力。

小先笔下可怕的三头恐龙

他一边画,一边不由自主地站起来,模仿恐龙的动作,龇牙咧嘴,做咬人状。

“嗷!”他还要发出一声低沉的吼叫。

这还没完,纸都画满了,小先开始在课桌上画,我一劝阻,他又发出几声嗷嗷的叫声,以示抗议。前面小同学投来不满的目光,为了不进一步激怒他,影响课堂,我只好作罢。

终于下课了。我赶紧给他清理画的乱七八糟的课桌,就在这时,我听见老师喊了起来。我抬头一看,坏了!儿子正跟同学撕打在一起,对方脸上已经留下了一道血痕。

没想到更离谱的还在后面。老师让受伤的同学先离开教室,小先找不到怒火倾泻的对象,更加狂躁。他走到老师身边,抡起拳头对着老师的后腰,砸上一拳。老师彻底愤怒,架着他胳膊往外拎。

那个瞬间,我只能赶紧把他接过来,推出教室,我试图把他往更远一点的地方推,他死命往教室里面冲,推搡对抗之间,吸引了一群小男孩看热闹,他们一边看,一边举着小拳头高喊:“凌小先妈妈,加油!凌小先妈妈,加油!”

一个妈妈,要拼命把孩子推离自己,而旁边是更多的孩子喊加油。

想起来就心疼。

其实我也知道,小先在学校会这样,是有原因的。阿斯伯格综合征的患儿,无时不刻在“感觉超负荷”。

他们虽然无法与人沟通,但感官很敏锐,所以教室里人群碰撞的声音,荧光灯的光线,对他们来说都是一种强刺激。小先在这种环境下就是会出现焦虑障碍。

但这些,其他的孩子们不会知道。

他也不是没有心。

放学回家,他也会跟我说:“妈妈,我想自己待一会儿。”然后把他房间的门关上,独自待在里面。后来小先哭着告诉说,他每次关上门,其实是自己偷着哭一会。

我好难过。我知道他不想上学,一上学就不开心,可是学龄期的孩子,不上学干什么呢?怎么可能不受学校教育呢?我们的经济能力也负担不起北京的私立贵族学校,知道他不适应,又能怎么样呢?

我就像眼看着自己最爱的人掉落在一口井里,不断地孤独下沉,却没有办法救他。

因为很多时候,他连不开心的原因都是不想与任何人分享的,或者即便说也说不明白的,我作为他的妈妈,跟他24小时在一起,仍然有一些黑洞,是我介入不进去,帮不到他的。

我也曾试着将儿子从那口井里拽出来,感受常人的世界。

结果是身受重伤。

在我的贴身护卫下,小先的课堂纪律明显好了许多。

到了午餐时间,以为趁着小先在学校吃饭,我也可以出去找个小饭馆吃两口。刚要穿外套出门,一位副校长过来跟我说,因为我在,老师好不容易上了一节踏实课,“您先别忙,万一您走了,他又跟其他同学冲突上了。”

我重新坐下,从陪读起,几乎就没再好好吃过一顿午饭。但能看好儿子,也值了。

我也是看管得越来越紧。

课堂上,好的时候小先会神游万里,或者忙着往橡皮上打洞,要不就往恐龙折纸上涂颜色。糟糕的时候,就当众大叫起来,哐当一下踢开门,冲出教室,情绪大起大落。

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小先在课堂上

我坐在旁边,根本不知道他哪一刻会暴躁起来,多数时候无法及时制止。那时我会觉得自己管不住儿子,既尴尬又挫败。

我只能看他看得更紧一点,老师让把书翻到第几页,我赶紧在一旁小声重复一遍。课间他和同学玩耍,我就站在几十公分远的地方看护着。他去上卫生间,我寸步不离追到男厕所门口,可即便这样,他还是会在我视线之外闯祸,给别的同学尿到裤子上。

家长找过来,我也很无奈,总不能我一起跟进男厕所吧?

陪读久了,儿子把我当成了仇人,甚至对我拳打脚踢,胳膊上、腿上,被他掐出了各种颜色。

小先烦躁时,对我陪读这件事尤其抗拒。他在语文书的空白处写上“妈妈真Sha,妈妈真笨”,会气急败坏地把原本写着“祝妈妈节日快乐”的三八节贺卡,改成“祝奶奶节日快乐”。

在他的观念里,谁不在身边,就喜欢谁;谁在身边,就讨厌谁。他觉得我每天让他写作业、做试卷、遵守纪律,都是对他自由的严重侵犯,都是对他不好的体现。

不久前的一天,临近放学,我们在是否将练习册带回家的问题上没达成一致,小先的小宇宙又爆发了。

他用他在拳击课上学的最标准的专业拳法,对我挥拳相向,我没有任何防备,被他打得一个趔趄,差点摔倒。胳膊磕在了课桌边沿上,600度的眼镜也被打飞,我当时什么都看不清。

正无助万分时,一个小女生把眼镜递到我手里,那一刻我真想抱着小女孩痛哭一场。

眼看小先无法收场,我怕他还去伤害其他同学,就想赶紧拽着他离开教室,刚走到楼梯口,更暴戾的事情发生了。

小先一边咆哮,一边飞起一脚踹向我,像一头发怒的小野兽。

我重心不稳,当时就滚下楼梯,手里拿的东西掉落一地,还是路过的一位小男孩帮我捡了起来。

等我爬起来时,白色裤子上都是脏痕,头发也散开了一绺,狼狈至极。

眼泪在打转,但当时正好放学,我强忍着,把眼泪逼了回去。

关键时刻,班主任老师出现,小先这才稍稍恢复了一点理智。又是几番安抚,他才平复下来。我很少有崩溃大哭的时候,但那天儿子惊悚的行为,彻底击溃了我的心理防线,我没忍住,在老师面前大哭了一场。

夜里,儿子熟睡后,我看着他长长的睫毛,这张可爱的小脸,怎么可能在白天能喷射出那么可怕的怒火呢?

我顿时有种无力感,我觉得老天爷在撒谎。

比起挨打,我有更害怕的事儿。

小先患上阿斯伯格综合征,无法被人理解,困在了深井。现在,我也被困在了自己的井里。

很多时候,我困惑迷茫,不知所措,我也是第一次当妈妈,像宽严相济、母慈子孝、教学相长这种好词,好像只出现在别人家孩子身上,或者只出现在育儿书里。

现在我无论付出了多少努力,似乎总是不被理解的。

为了小先的教育,几年前我们几乎倾家荡产,在北京最疯狂的涨价潮里,举债几百万购置了学区房。等上小学时,我和儿子离开爸爸工作的城市,单独搬回了北京,也开始了一家三口的异地生活。

只是没想到,刚上一年级,小先就发生了如此大的变化。

最初,学校称小先严重干扰教学秩序,多次违反校规校纪,给我们摆出了两个选择,要么休学,要么陪读。确诊多动症之后,学校和我们家长开了正式会议,还签署了陪读协议。只是条件有些苛刻,陪读期间,陪读人不能更换。

我不禁倒吸一口冷气,这是要把我修炼成金刚不坏之身的节奏,我不能生病,不能有任何意外,一旦掉链子,儿子就上不了学,还不能找替补。

整日奔跑在学校、家、医院之间,微信步数动不动一两万步。偌大的北京城,从东到西穿城而过,有时赶上突然下雨,牵着他的手一路狂奔;有时精力不济,走得急,摔上一跤;有时乱了方寸,出错了地铁口。

那段时间,我瘦了整整20斤。

但这些都算不上多么的不理解。自己的孩子自己疼,别人没那个责任。

声音 | 北京师范大学黄荣怀:区块链人才供不应求:据人民网消息,近日,北京师范大学互联网教育智能技术及应用国家工程实验室主任黄荣怀接受采访时表示,当下,智能技术领域的人才已经供不应求,如人工智能和机器学习专家、数据分析师、信息安全分析师、用户体验和人机交互设计师、区块链专家等。目前,人工智能在服务业应用较多,如客服、销售、培训和开发岗位等。[2019/5/23]

只是有时候,更深的伤害,来自于身边人。

可能小先的爷爷奶奶,一直都没理解孩子的病有多么严重。因为孩子是他们带大的,还小的时候没确诊,看不出病情怎么样了。他们总是觉得,孙子很聪明,只是调皮淘气了一点。

直到事情真的严重起来,他们宁肯相信算命的,求鬼神解救小先。

有时候我带着小先回到他们老家,七大姑八大姨好多,爷爷奶奶只会顾及到面子问题,叮嘱道,千万不要告诉亲戚,这孩子是要自己妈妈陪着上学的。这话,他们跟丈夫说,跟我也说,最后还要跟孩子说。他们最怕的就是孩子那么小,容易说漏嘴,告诉大家“妈妈陪我上学呢。”

但这些难过,都比不上小先对我的态度——我真的好害怕,他有一天就突然不爱我了。

爸爸一个星期能回家一两次,他也会表示想念。一次,我听到儿子给爸爸打视频电话:“我早就许好生日愿望了,就是能永远跟爸爸在一起……”深情款款的样子,让爸爸好生动容。

反过头来,想想我24小时的陪护,还整天挨他的打,还不如其他家人的若即若离,内心禁不住酸了一下。明明我才是天天陪他上学的那个人,我才是那个对他学校的一草一木,一枯一荣,哪块砖有裂缝,哪块地凸起一点都了如指掌的人啊。

在家收拾旧物,偶尔翻到以前的硕士毕业证书,有点不敢看之前那个意气风发的自己。我心想,如果在时光隧道里相逢,那个时候的我,和10年后沦为家庭主妇和陪读妈妈的我,会说些什么呢?

知道是这样的人生,年少的我还会挑灯夜战,PK掉成百上千的竞争者去读研吗?

人到中年的我会满心歉意,无言以对吗?

刷朋友圈,不断刷到昔日同事风生水起的动态。当年我带的实习生,如今已挑大梁,风头无两,各种商务场合。而我,他们的师父,变成了一个文化程度略高的保姆,高跟鞋、职业装已蒙尘,天天运动鞋,轻装上阵,时刻准备着来一场老母亲长途奔袭追儿的戏码。就像猫抓老鼠动画片里演的那样,通常我的角色——是猫的存在,是被嘲笑戏耍的对象。

我已经是不止一次用这个字眼了:一言难尽。

每次昔日好友来问我近况,我对话框里都是打了好长一段,再戛然而止,只是搪塞——一言难尽、一言难尽、一言难尽。但每被人问起一次,每说这话一次,心就像是发烧了一次。

我仍然记得那一天。小先暴躁失控时,对我说:“妈妈,我要拿刀砍掉你的头,把你抱起来从100层楼上扔下去,把你骨头折断喂狗……”他会说出各种花式死法威胁我,他眼中发出的怨恨,咬牙切齿的样子,就像把我当做了仇敌。

他明明是我心中最后的堡垒。

小先啊,妈妈知道你得了阿斯伯格综合征,没人能懂你,你很孤独。

但你知道吗?

做你的妈妈,也很孤独。

可有时候真不好说,小先身上到底是魔鬼那一半多,还是天使更多。

小先有不良情绪无法表达时,会冲出教室躺在地上哭,我只能费尽九牛二虎之力,把他拉起来带到操场。

安抚基本是无效的,每次我说什么,他都怼什么。等什么时候哭累了,他才会恢复相对正常的状态。

匪夷所思的是,在学校疯子一样的孩子,每次只要一出校门就好像变了个人。

过马路时,刚才还要死要活,鼻涕眼泪横流的儿子,竟然会提醒回微信的我:“妈妈,别看手机了,看车!”

回到家,吃水果,小先吃一部分之后,会温柔地对我说:“妈妈,我给你留了几块。”

学校到家的路程,就像一个渡口,把那个暴躁无状的小疯子变回了一个小暖男。

我问小先:“这么心疼妈妈,这么乖巧的小先,怎么会在学校打同学、打老师、打妈妈呢?”

他总是低垂着眼睛,好像很无辜的样子:“我也不知道,就是控制不住”。远在外地的爸爸跟他打视频电话时问他表现,他也会不好意思:“表现还行,就是打妈妈有点多……”

在他情绪正常时,我也会和儿子沟通:“你现在都长成一个男子汉了,身高快赶上妈妈了,咱们家里也没有别人,你要保护妈妈呀。妈妈也很脆弱的,也爱哭,也是一个小女孩,你以后再打妈妈时,可不可以打轻一点?”

公告 | 2018北京数字经济论坛?区块链峰会于9月21日举办:据中新网消息,“2018北京大兴数字经济论坛?区块链应用创新峰会”将于9月21日举办,以“区块链技术应用与产业生态创新”为主题,是首个在北京范围内由政府指导和发起的无币区块链技术应用创新交流平台。[2018/9/16]

小先这时就会举起手指戳我一下,意思是这样的力度行不行。

我知道他的情绪不受自己控制,也根本做不到不打人,只能告诉他:“下次打妈妈时候,轻一点。”

我感觉,他的心里就像同时住着一个好小孩,一个坏小孩,他们在来回掰手腕,让小先轮流呈现出天使和魔鬼的双面。

我带小先测试过智力,医生给出的结论是超常,甚至能做出我都看不懂的题。

而他在画画方面也展现出异乎常人的天赋。

他从五岁开始报班学画,一周上两三次画画课都嫌不够,业余时间全部在家瞎画。在课外美术班上,他总是被编入高于年龄段的班级,每次出来的作品依然碾压大他好几岁的同学。

班主任老师曾主动找到我,想把班级一整面墙利用起来,给小先办画展。

我知道她想改变同学对小先只会调皮捣蛋的坏印象,果然,画展上小先给大家一一介绍了他的画作,从时间背景,到技法材料,说得头头是道,赢得了满星的评价。

老师也跟我盛赞过小先的聪明劲,除了美术、京剧、民乐之类的副科,其余科目从来不听课,但他成绩都还过得去。试卷,他要么拒绝做,要是赶上心情好,比其他同学做得都快。当开学伊始,别的孩子还需要老师读题时,他能完全自主阅读,迅速结束战斗,且正确率极高。

但小先就是对语数英这些主课特别排斥,经常一上课就问我几点下课,要么如坐针毡,要么低头摆弄自己的事,对老师的讲述置之不理。

编程课长达两小时,他虽然会过于嘴碎,但对于执行老师的指令和按时完成搭建任务,还是没有任何问题的。美术课是他的最爱,虽然他不能全程安坐,坐着画一会,趴着画一会,再跪着画一会,但最后出来的作品屡屡惊艳。

恐龙学校的行为训练课是他的新宠。逢周末上课,从周中就开始念叨。四个小朋友组成的微型小班里,小先每每都是那个赢奖励币最多的,也是老师口中盛赞的优等生。

当我告诉老师小先是需要家长天天陪读的时候,老师表示诧异,“小先这么乖,需要陪读么?”

关于如此迥异的天使和魔鬼的两面,我也试图总结过原因。小先是一个心智发展严重落后于同龄人,尚处在幼儿园水平的小孩,像这种课外班的即时奖励对他来讲,有着巨大的吸引力。

而小学一年级的奖励措施往往是平常积攒多少个大拇指,学期末兑换奖状,这种战线过长的奖励对他这种心性浮躁的孩子来说,诱惑力大打折扣,他就不想努力争取了。

宽松的环境也是不可同日而语的,学校里40多个孩子的大课堂,老师强调最多的就是不能出声音,课外班的学员少则两三个,多则五六个,接个话茬,议论一番,老师也没那么介意,平均分配给每个孩子的关注和互动也会更多,对于小先这种需要高关注的孩子来说,这也是加分项。

其实小先的内心,是可以走近的。

陪读是熬人模式,是对身体和精神的双重考验,我一度丧失信心,想让小先休学算了。

但是因为有了班里那群古灵精怪的孩子们,陪读生活也有了几许亮色。

美术课上,老师让以“我的好伙伴”为主题作画,小先座位前面的一个小男孩竟然画了我。

起完稿,涂上色,那个小男孩在画面空白处写上一句话:“阿Yi,我Xiang对您说,您真Shou”。

看来,我真的要增肥了!

下课后小男孩拿着画跟我说:“阿姨,等我六年级的时候,肯定会画得您更好看。”

我说那时候,阿姨就老了。

“不会的,阿姨多年轻……”

另一个前排小男生也闻声道:“等你六年级时,阿姨就不在我们这了,那会儿凌小先就长大了,不用阿姨天天看着了……”

我听到后心里一暖,真希望孩子的这句预言能成真。

还有一次课间,小先去上卫生间,半道被一个邻班的小男生拦住:“你怎么天天让妈妈陪着上学呀,你是不是特别爱妈妈,想妈妈?”

小先略作思考,点头称是。

邻班小男生先是瞥了一眼不远处的我,然后压低嗓音说:“其实我也是,我都忍着呢……”引得我好一顿憋笑。

端午节前夕的一次练习课上,小先又犯牛脾气,死活不做练习,旁边一个大眼睛小男孩见状跑过来:“阿姨,我知道该怎么劝他。”

我正愁得不行,像得了救星一样,连忙把谈判现场交给他。

只听他跟我儿子说:“凌小先,你要是现在写完,放假的那三天,就可以疯玩了,多好!”

小先在班里有自己的好朋友,也算不打不相识。

开学初,小先有次突然从背后推了人家一把,那个男孩一下撞到课桌角上,鼻子当时就流血了。

可是后来,两人之间的关系竟然发生了微妙的变化。

他们都是恐龙迷,课余时间就沉浸在恐龙的世界里,不能自拔,就像AB角一样,一个说什么,另一个都能无缝对接下去,别人根本插不进去。

放学回家,要手拉着手,放寒假见不着,每次视频长达一小时,聊的内容都是关于恐龙,那些奇奇怪怪的名词,双方父母都听不懂。

直到后来,我才知道,这个小男孩也确诊了多动症,只不过他是那种注意力涣散型的,所以没有那么显性。

但起码,小先在班里能交到一个和他一样的小朋友,能少一些孤独。

除了疾病本身的棘手,学校生活带来的纠结更是钝刀割肉一般,刀刀疼在心底。

六一儿童节前夕,学校照例组织歌咏比赛,小先排练时好时坏,有时能循规蹈矩,正常孩子耐不住性子时,他能做到,得到老师好几次表扬;有时状态不好,小动作不断,招惹身边的同学,引来大家侧目。

到底让他登不登台,成了愁死人的旷世难题。

让他上场,他就像一颗不定时炸弹,万一不分场合地爆炸,所有人的努力功亏一篑,影响班级荣誉。不让他上场,看他整天没事就全情投入哼歌的样子,总觉得不让他参加,对不住他的热情。

正式演出要来了,我和小先爸爸协商后,还是做出了不让他上场的决定。

比赛那天,我带他去医院看病,小先也没有表现出不满。只是回学校后,悄悄跑去问音乐老师自己班级得了第几名。听罢,我心里翻江倒海一样,久久不能平静,觉得愧对小先。是我这个做妈妈的,不敢给他机会。

儿子的学校以学风严谨著称,有着接待国外政要的光荣传统。有一次老师就给我打电话,称上面的领导要来校验收教学成果,“小先这个样子,比较闹……要不要先回家休息半天,等下午领导撤了,再上学去。”

我只能是一口应承下来。

在这个家长会都能开成政协会感觉的小学,不光孩子们的学习和生活被严格限定,像时钟一样运转得精确而高效,老师们也是步履匆匆,紧锣密鼓,普遍以高度负责的革命精神“利用”着课间,掐头去尾下来,10分钟常被瘦身成5分钟。

小先就经常抱怨,怎么还没说几句话就上课了?不管不顾的他,会在上课铃响,本该端坐的刹那,冲出教室,拒绝上课。

体育课的前三分之一常常是部分孩子的改错课,错题改完,得到允许,才可下楼去参加体育活动。

每一个人都忙忙碌碌,说不上有什么不对,但就是觉得空气有些沉重,替孩子们感到累。

有一次,我和小先遇到一位学霸同学,顺路一起回家。那位学霸竟然说不想上学。

我就有些顿悟,压力和劳累对孩子们来说应该都是有的,只不过对小先来说,是加成效应,是累的N次方。

当年我们几乎倾家荡产,在帝都最疯狂的涨价潮里,举债几百万购置了学区房,当时怕孩子压力大,都没敢选择“鸡娃”最严重的片区,然而这还是变成了小先倍感束缚的枷锁,最沉重的负担。

小先生病后,我做了很多反思。

当初给儿子取名凌小先,是希望他能在成长的路上“领先”那么一点点,不要那么费力,结果他一起跑,就状况频发,落后了别人好多路程。

而小先成为A娃,大概率是源于遗传基因。

最初确诊时,我回想了很多过去的事情,发现一些问题或许早就有了端倪。

我和孩子爸爸都姓凌,孩子的爷爷奶奶也都姓凌,他们家所在的那个小村庄就叫“凌家庄”,村里的人兜兜转转都能扯上亲戚关系,孩子的爷爷奶奶更是没有出五福,也许从优生优育的角度来说,从祖辈算起就不是一个特别理想的组合。

而我自己家里,父亲在我的姥姥、姥爷眼中,一直就不是一个传统意义上的好女婿。据他们说,爸爸哪怕是订婚席上吃个饭,也会坐立不安,转来转去。我的童年也笼罩在爸爸醉酒发飙、摔东西,甚至家庭暴力的阴影中,哪怕是成年之后的现在,我跟我的原生家庭还是有着诸多的沟通障碍和情感隔阂。

我发现自己有很多地方也和儿子出奇得一致。我幼时也喜欢画画,上学差一点走了美术专业,我的学生时代极度偏科,数学第二卷主观题部分得过零分,语文作文部分得过满分,个性里也不缺偏执的成分。

在社交场合,一群人里我往往是话最少的那个,会沉默,会紧张,会局促不安,也许我本人就是一个未经验证的成年阿斯人,只不过那时没有机会做鉴别。

记得有一次,我和一位A娃的奶奶抱怨起孩子的病情,对方几句话让我恍如梦醒,她说:“这个病多数是遗传,是咱们给了孩子们不太完美的身体,他们生下来并没有什么错,以后生气时,也替孩子想想,他们也不容易,咱们也能消消气”。

我一想,孩子确实也是无辜的,生下来就要带有这些祖辈的基因,那不是他的错,但他要带着这些不利因素走完一生。

就像电影《亲爱的》里面失踪儿童的父母会自行组建交流群,多动症和阿斯伯格综合征儿童群体也组织了很多病友家长群。

大家来自五湖四海、世界各地,因为同病相怜走到一起来。群的活跃度相当高,每天几百条的信息是常态。

微信群像一个树洞,倾诉情绪是第一位的,所有的困惑、迷茫,能在这里得到最广泛的响应和共鸣。加了群,就像找到了组织,那种能分享、被理解的治愈感是任何良药都无可比拟的。

每一个人都有一个擅长作妖的娃,苦难分享出来变成了段子,就没有那么痛了。

一个妈妈吐槽自己家的A娃有多恐怖时,说自家养的狗都被儿子搞出了抑郁症,“整天趴着,不爱活动食欲减退。”

还有的贡献陪娃做作业的妙招,比如听着评书写作业,还有的听着京剧写作业。

更加现实一点的是分享关于就医挂号的攻略,疾病的处理措施。群里也会偶尔进行非处方药品的二手交易,无非是谁家吃着副作用大,不合适,买多了转让出去。

有一次,小先的药吃完了,医院的号还没搞定,我在群里喊了一嗓,一个武汉的宝妈声称他们娃停药了,有富余,第二天就把药品免费寄了过来。

久病成良医,慢慢地,经验丰富些的家长变成了半医半侠,担当了很多免费问诊的功能,A娃的好多问题是共通的,策略也是可以相互借鉴的。动不动一个链接丢过来,打开是各种多动症的学科知识。而关于如何养育多动症儿童,群里更是八仙过海各显神通。

我很赞同一位妈妈的话:“孩子就像植物一样,有的早熟,有的晚熟,多动症的孩子普遍花期晚,难道晚熟的就一定有病吗?我们的教育体系过于整齐划一,没有给特殊性的孩子预留成长的空间和时间,静待花开在各种规范要求之下变成内卷,这才是家长和孩子痛苦的主要源头。”

我们和孩子头顶同样的天空,却望向不同的地方。我有时会想,我们成年人是不是利用了自己掌握话语权的先发优势,凌驾于孩子们之上,剥夺了他们选择的权利。所谓接纳,何尝不该是接受他们不是我们期待中的样子,或许是我们成年人应该首先做出改变。

不像群里好多A娃妈妈分享的那种丧偶式育儿,小先爸爸是一个思想传统的80后,家庭责任感很重,虽在外地工作,一周回家1-2次,有客观上的不便,但依然体现出很高的参与度。

不在家的时候,天天会跟孩子进行1-2次视频电话的交流。回家时,会主动帮我做饭、打扫房间,给小先剪指甲,周末带着小先去上课外班,让我腾出空来去看个电影,换换脑子。

因为陪读,我甚至都没办法做兼职工作,社交圈也一缩再缩,有时候我也觉得自己病了,抑郁得不轻。

朋友给我推荐了一个心理医生,但我没时间,也不敢去,怕特别不好的结果,怕我也支撑不下去了,一个病人去陪另一病人,岂不是局面更糟,人生更无望吗?

幸好我还有一些自己读书、看电影的爱好,只能用周末一两天的慢时光,抵抗一周里绝大多数的兵荒马乱。

实在万念俱灰的时候也有,我甚至被朋友引荐,去见过一个国学易经大师,大师分析过小先的生辰八字之后说:“陪读是对的,孩子需要家长给他能量。”还说:“孩子到11岁就会好了。”

我又升起一丝幻想,哪怕没有那么神准,给人以希望,也是种慰藉吧。再说,每次在成年ADHD互助群里,从那些人物备注的身份职务中,从罗永浩、黄章晋这些人身上,我也看到了多动症群体现实可证的成功可能性,这个时候就觉得小先也是有希望的。

迷茫无助时,我和小先爸爸就安慰自己,姑且我们就把这场与疾病的正面遭遇战,善意理解为是上天看在我俩是学霸的份上,出了一张有点难度的答卷,给我们发了一副烂牌,就是试探我们化腐朽为神奇的能力。

所以,我和小先爸爸也要争取做小先的光明。毕竟小先因我们而来,因我们而不完美。

此刻我们和小先依然被困在一口深不见底的井中,焦灼在重复,绝望常常滋生。

但我不能把他自己丢在井底。

虽然我也不知道往上攀爬需要多长时间,需要多少力气,我只知道不能让井盖坍塌下来,只有这样,小先一抬头,才能看到光亮,才能知道上面还有一方天地,起码他可以走出一条自己的路来。

写到这儿,天快亮了。小先仍然在我身边睡着,呼吸均匀。

孤独症最可怕的地方还不是它难以治愈,难以预防,而是它竟然并不罕见。它在儿童中的发病率是1.5%,100个孩子里就有一两个会得。

我第一次见到凌阿斯时,她给我看她胳膊和腿上的伤,语气平静,甚至能像讲段子那样,把痛苦、绝望用幽默消解掉。

笑容背后,我还是看到了一个母亲孤独的抗争。

有时候,和她战斗的,不只是疾病,还有儿子。那种时刻的挫败和难过,我不知道她都如何消化掉。

但起码,在凌晨三点,伴着小先的呼吸声,她把自己的故事一行行敲下来,就像捧出一颗心,和千千万万个未曾谋面的你们在对话,于她而言,也是一种救赎。

编辑:大乌苏小旋风

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