很多人的社交媒体近期都被一则“天价药”的新闻刷屏。
新闻中是这样描述的，治疗脊髓性肌萎缩的特效药诺西那生钠注射剂，在国内售价高达70万，但在澳大利亚只卖41澳元，约合人民币205元。
消息一出，网友们瞬间炸锅，高呼：“天价药”，“吃不起”“无良药商”“我不是药神”...........
难道真的是国内廉价，国内天价？
BitKeep攻击事件更新：所有通过审核的受损用户已收到50%的赔付款:3月1日消息，BitKeep 钱包发布公告称，针对此前 729 APK 安装包遭黑客劫持导致部分用户资金被盗的事件，BitKeep 已提前垫付被盗款项并完成首批打款。截止 3 月 1 日，共有 6731 个受损钱包通过审核，目前已向所有通过赔付审核的受损用户完成 50% 的资金赔付，剩余 50% 预计将于本月上旬一次性完成打款。
2 月赔付申领过程中，登录状态及受损地址存疑的用户进入申诉流程。截至 2 月 28 日，共产生 3857 条申诉，BitKeep 已全部完成审核。共计 2785 条地址确认申诉成功，申诉失败的原因包括未查询到黑客包登录信息，或使用黑客包存储受损代币，以及地址造假等。BitKeep 将于本周内推送申诉结果并启动第二批赔付申领流程，在本月中旬前向审核通过的用户一次性发放全额赔付款项。
去年12月26日，BitKeep钱包因APK版本劫持而被盗，被盗资金价值达800万美元。[2023/3/1 12:36:26]
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不明真相网友们的愤怒1.该药并非在国外廉价，国内天价
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诺西那生钠注射剂属于脊髓性肌肉萎缩症的治疗药物，该病属于罕见病，全球范围内的患者也不超过五十万，国内不超过五万。
脊髓性肌肉萎缩症属于一种天生基因缺损疾病，多数患者在幼儿时期就被放弃，大多数患者没有行走活动的能力，甚至一辈子都需要呼吸机的维持。
诺西那生钠注射剂的出现，让全球的患者都看到了光明。
但罕见病的新药研发成本也是极高的，《美国医学杂志》估算了新药研发的成本，新药研发大概平均需要13亿美金，折合人民币90亿，而且新药的专利保护期只有20年，也就是说药厂最起码要在20年内追回研发成本。
最为关键的是，罕见病的患者基数小，薄利多销根本不可能。
为什么澳大利亚哦只要41澳元？
诺西那生钠被列为澳大利亚药品福利计划，政府采购价格为单支11万澳元，澳大利亚政府每年为该药负担的成本约为2.4亿澳元左右。
该药在美国也属于民众难以负担的药物，在美售价12.5万美元一支。
因此媒体所宣传的诺西那生钠注射剂，在国外廉价，在国内天价的情况并不属实。
2.我们为什么不能仿制呢？
首先我们明确一点，仿制具有专利保护的药物属于违法行为。
新药的研发成本极高，平均都需要13亿美金，罕见病的特效药本来就很少有医药公司愿意研发。
罕见病的特效药研发成本高，而且由于患者基数小，单药的售价也是天价，本来就很难收回成本。
不计法律的仿制药物所面临的的后果是什么？
那就是劣币驱逐良币，后果就是愿意研制新药的医药公司连成本都收不回来，试想一下，真要那样，还会有医药公司愿意为罕见病人开发新药吗？
真要那样，等待新药研发的罕见病人所面临的的只有一条路，那就是无尽的煎熬。
3.罕见病药物的出路在哪？
出路只有一条，那就是将这些药物列入医保范围，大部分价格由政府进行负担。
研发罕见病药物的厂家从一开始的打算就是将药物卖给政府，指望患者自己承担，那是不现实的。
事实上，从2019年诺西那生钠进入中国市场后，就已经被纳入医保谈判日程，目前正在谈判降价。
很多人在抱怨慢，但事实上药物的审批都是以年为单位的，诺西那生钠一年多就获得批准，国家已经在全速推进罕见病药物的审批流程，是希望尽快让中国患者能用上新药。
4.无良媒体总在带节奏
前段时间，许多无良媒体在社交媒体的报道都是，在澳洲只卖41澳币，在中国却要70万人民币，但对药物被澳大利亚纳入医保和新药的研发成本只字不提。
或许在他们眼中，后面的内容和真相根本不重要，重要的是激起网友的愤怒，获得热度和流量。
这种无脑的节奏，所带来的只有不明真相网友的愤怒，带不来理智的思考。
希望国家的努力以及罕见病患者的希望不被这些媒体“抹杀”。
某些媒体有关报道，目前原文已被删除
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